Neurofibromatóza

Otázka

Mému synovi je 6 let, dnes se potvrdil výskyt malých fibromů v oblasti malého mozečku. Bylo mi sděleno, že v této oblasti je centrum pohybového aparátu. Přečetla jsem několik názorů, kde debatují právě nemocní. Pani doktorka mě uklidňovala, abych to neviděla jako katastrofu, ale ty debaty mě dost vyděsily. Z genetického vyšetření se nám zatím nemoc nepotvrdila, nejsou ještě hotové testy. Po těle má syn asi 8 skvrn bílé kávy. Jak velká rizika jsou u této nemoci?

Odpověď

Zcela chápu vaše obavy. Sama nejsem neuroložka, takže nemám tolik zkušeností s touto chorobou. Pacienty, které s tímto onemocněním znám, jsou ve velmi dobrém stavu. Říci, jak se bude choroba dále projevovat, nelze předpovědět, ale většinou není progresivní. Věřte vaší neuroložce. Mám však velmi neblahé zkušenosti s exhibicionisty na internetu, a to u všech nemocí, vyšetření. Rádi se předhánějí v černých prognózách.