Název akce není vybrán náhodně. „Nemocní cystickou fibrózou mají totiž výrazně slanější pot, a proto se jim laicky říká slané děti,“ vysvětlila ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou Lenka Eislerová. Pro každého, kdo daruje jakoukoli částku, nemocní a jejich přátelé originálně ozdobili a symbolicky naplnili solí lahvičky od inhalačních léků. „Z výtěžku akce budeme nemocným přispívat na nákup moderních inhalátorů, které nejsou hrazeny zdravotními pojišťovnami,“ uvedla.
Ve stáncích budou dobrovolníci a spolupracovníci sdružení z celé České republiky rozdávat informační letáky a poskytovat zájemcům podrobné informace o cystické fibróze i o činnosti Klubu. Podle ředitelky česká veřejnost nemoc zatím příliš nezná, akce má pomoci to změnit. „Chceme, aby každý občan České republiky věděl, co je cystická fibróza,“ dodala.
Ročně se v České republice narodí asi 30 dětí s cystickou fibrózou. V současnosti se léčí asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo má chybnou diagnózu. „Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění,“ upozornila Eislerová.
Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Tvoří se hustý hlen, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní ho nemohou odkašlávat z plic, v nichž se tak množí bakterie a způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu může provázet i cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza nebo neplodnost u mužů. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá průměrně 32 let. Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu.