MUDr. Marta Šimůnková:
Recklinghausenova choroba je způsobena "vadným" genem (mutace v tumor supresorovém genu /NF1/ (neurofibromin)), tudíž její příčinná léčba, aby se netvořily fibromy, je zatím ve stadiu výzkumů (jako u všech takto silně dědičně podmíněných chorob).
Léčba zatím spočívá v odstraňování fibromů v místech, kde překážejí, nebo tam, kde způsobují potíže. Chápu, že vám komplikuje život, ale podle statistických dat je podobně postižen (v různé tíži) jeden člověk ze tří tisíc.
O klubu podobně postižených nevím. Nevím, odkud jste, kde se léčíte, ale pokud jste – i s dětmi - nebyli vyšetřeni ve specializovaném pracovišti, zkuste kontaktovat níže uvedené - kde se  touto chorobou (kromě dalších) zabývají.

Katedra antropologie a genetiky člověka, PřF UK
Kontakt: Doc. RNDr. Ivan Mazura, CSc.; tel. 22195 1621
Odd. lékařské genetiky, Fakultní dětská nemocnice J.G.Mendela, Brno
Kontakt: Mgr. A. Kratochvílová; tel. 532239 71