Přibližně tisíc lidí v Česku žije s hemofilií. Vrozená porucha srážlivosti krve jim způsobuje samovolná krvácení, nejčastěji do svalů nebo kloubů. Ještě před 30 lety onemocnění běžně vedlo ke ztrátě pohyblivosti. Dnes už to ale neplatí. Díky současným možnostem léčby dokážou pacienti spontánním krvácením předcházet. Věnovat se tak mohou stejným aktivitám jako zdraví lidé, výrazně omezovat se nemusí ani ve sportu.
„Hemofilie je dědičné onemocnění, které se váže na chromozom X. Postihuje zejména muže, ženy bývají přenašečkami. Lidé s poruchou srážlivosti krve se potýkají s nedostatkem tzv. koagulačního faktoru, kvůli kterému se u nich spouští samovolné krvácení do svalů nebo kloubů,“ popisuje MUDr. Eva Drbohlavová z Centra klinické hematologie Krajské nemocnice Liberec. Právě spontánní krvácení dříve vedlo až k invaliditě. „Opakované krvácení kloub vážně poškozuje. V důsledku rozsáhlých změn tak docházelo ke ztrátě pohyblivosti,“ říká lékařka.
Změnu v životě hemofiliků přinesla až tzv. profylaktická léčba. Díky ní dnes pacienti dokážou samovolným krvácením předcházet. „Mladí lidé s hemofilií už krvácení do kloubů neznají. Nemusí se potýkat s omezeními, kterým čelily starší generace. Mohou žít naplno, věnovat se práci, rodině, koníčkům i pohybu, jen s výjimkou bojových umění, kontaktních sportů nebo skákání na trampolíně,“ přibližuje MUDr. Drbohlavová.
Posun v léčbě přicházel postupně. „V minulosti ji pacienti dostávali v nemocnici až ve chvíli, kdy už krvácení nastalo. Dnes můžeme terapii podávat preventivně, čímž vzniku krvácení předcházíme. Léky, které pacientům nabízíme dnes, jsou velmi účinné. Zejména nejnovější léky, které máme k dispozici posledních několik let, znamenaly pro mnohé nemocné velkou změnu – pokud jde o zjednodušení podávání, ale i s ohledem na vyšší ochranu před krvácením,“ uvádí MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
Kromě léčby pomáhá hemofilikům v každodenním životě také fyzioterapie. „Má vynikající dopad na kloubní aparát. Zejména u starší generace hemofiliků, kteří mají nějakou míru poškození kloubů, nejsou tak aktivní a musejí se spoléhat na kompenzační pomůcky, je třeba pohybové aktivity volit individuálně. Naučí se třeba, jak cvičit i v domácím prostředí,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, který sám s nemocí žije. Díky fyzioterapii nemusel doposud podstoupit žádný ortopedický zákrok. „Aby byla fyzioterapie účinná, musí mít ale pacient zájem se o své tělo starat,“ doplňuje Bohůn.
Foto: ideogram.ai
Vložit komentář