„Paliativní péče začíná již diagnózou a je o kvalitě života. Dětem s těžkým kombinovaným postižením chceme umožnit prožívat každodenně radostné chvíle a předávat jim nejen odbornou péči, ale i radost a humor,“ říká Dagmar Herrmannová, zakladatelka a ředitelka centra pro děti s těžkým kombinovaným postižením Smiling Crocodile a dodává: „V České republice je systematická paliativní péče rozvíjena již 10 let, což poukazuje na rostoucí potřebu těchto služeb a jejich nepostradatelnou roli v podpoře pacientů i jejich rodin.”

Přestože se paliativní péče často spojuje s nemocnicemi a hospici, centrum Smiling Crocodile, které je nejen školské zařízení ale i registrovaný poskytovatel zdravotní péče, ukazuje, že ji lze poskytovat i v rámci školního a terapeutického centra. Kromě vzdělávání a individuální péče zde děti absolvují terapie zaměřené na zkvalitnění života a zvýšení pohody.

Mezi nabízené metody patří fyzioterapie a hydroterapie, které mají zásadní zdravotní přínos, a dále multisenzorické stimulační techniky, 3D terapie, muzikoterapie a canisterapie. Centrum zároveň využívá moderní technologii, SERENITY, první plně interaktivní 3D prostředí ovládané pohybem očí a hlavy, umožňuje pacientům v paliativní péči ponořit se do hyperrealistických přírodních scén a prožívat nové podněty bez nutnosti VR headsetů.

Alarmující statistiky

Podle dostupných dat potřebuje paliativní péči na celém světě přes 21 milionů dětí a mladistvých, přičemž k těchto službám má přístup pouhých 5–10 % z nich. V Evropě ročně umírá přibližně 170 000 dětí, aniž by jim byla poskytnuta adekvátní paliativní péče, což zdůrazňuje velký deficit v této oblasti. V České republice dle studie SYRI vyžaduje paliativní péči přibližně 1 700 dětí, ale skutečné potřeby jsou pravděpodobně mnohem vyšší. Dle statistik je u nás přibližně 14 000 dětí s těžkou kombinací postižení.

Rodiny pečující o vážně nemocné děti čelí obrovské fyzické, psychické i finanční zátěži. Studie ukázala, že těžce nemocné děti vyžadují až 12 hodin přímé péče denně a rodiny za zdravotnické a asistenční služby ročně vynaloží v průměru 191 000 Kč. Zhruba polovina z nich dostává podporu od širší rodiny, ale celá čtvrtina pečujících rodičů nemá žádnou pomoc.

Komplexní přístup Smiling Crocodile

Smiling Crocodile pracuje s dětmi trpícími kombinacemi senzorických postižení s mentálním postižením nebo autismem, vzácnými syndromy, degenerativními a metabolickými onemocněními. Mnoho z nich potřebuje podporu při stravování (PEG), odsávání nebo přístup k kyslíkové terapii. Odborný tým centra tvoří zdravotní sestry, speciální pedagogové, asistenti, fyzioterapeuti, psychoterapeuti a muzikoterapeuti, kteří společně vytváří přátelské a bezpečné prostředí pro děti i jejich rodiny.

„Bez dostatečného počtu asistentů a odborné podpory nemůžeme těmto dětem zajistit odpovídající péči. Každý asistent je nenahraditelný a umožňuje dětem prožívat kvalitní život,“ dodává Herrmannová. Podporu paliativní péče lze poskytnout nejen finančně, ale i osvětou. Každá pomoc se počítá, protože každý úsměv se počítá.

Definice dětské paliativní péče

Referenční skupina pro děti a mladistvé EAPC podporuje definici dětské paliativní péče Světové zdravotnické organizace (WHO): Dětská paliativní péče je aktivní komplexní péče o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory rodině. Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění. Poskytovatelé zdravotní péče musí vyhodnocovat multidisciplinární přístup, který začleňuje rodinu dítěte a využívá také dostupných komunitních zdrojů. Tato péče může být účinně realizována i s limitovanými prostředky a může být poskytována na všech úrovních zdravotní péče, včetně domácího prostředí dítěte.

Foto: ideogram.ai