Amyotrofická laterární skleróza – bezmoc pro nemocné i jejich blízké. Začněme o ní mluvit! Kdy a jak zemřeme? Otázka, na kterou většina z nás netouží předem znát odpověď. Lidé postižení amyotrofickou laterární sklerózou (ALS) ji víceméně znají.
Amyotrofická laterární skleróza
Progresivní nervosvalové onemocnění postupně vyřadí ze hry tělesnou schránku, zatímco vědomí zůstává do poslední chvíle zachováno. Onemocnět může kdokoliv v dospělém věku. Způsob vzniku onemocnění, prevence ani léčba zatím nejsou známy. Průměrná délka přežití po stanovení diagnózy amyotrofická laterární skleróza je dva roky až pět let.
V České republice má amyotrofickou laterární sklerózu zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá. „Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle se rozšiřující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízká incidence je vyvážena obrovskými devastujícími následky.
Amyotrofická laterární skleróza často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ říká MUDr. Lucia Baránková, PhD.
Na tomto odkazu si můžete prohlédnout spot, vytvořený na podporu osvěty o nemoci, která není tolik známá a medializovaná.
Amyotrofická laterální skleróza se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc.
U nemocných začnou postupně odumírat nervové buňky (neurony) v mozku i míše.
Postižení se začnou objevovat jako cukání svalů, svalové křeče, slabost svalů končetin. není nic výjimečného, že dojde nejprve k cukání jazyka v ústech. Svaly celkově ochabují, nezapínají svou činnost a dojde k ztrátě svalové hmoty.
Dalším projevem jsou poruchy řeči, poruchy polykání a v případě ochrnutí dýchacích svalů i k poruchám dýchání. Vědomí a inteligence drtivé většiny nemocných jsou plně zachovány.
Dá se shrnout, že amyotrofická laterální skleróza celkově degraduje tělo a svaly, ale veškeré myšlení i inteligence je zachováno až do samotného konce. To ale nemusí být pro nemocného příliš žádané, ale spíše překážkou.
Léčba amyotrofické laterální sklerózy
Léčba této choroby neexistuje. Existují léky, které pouze prodlužují život a nemocného nevyléčí. Léčba je jinak spíše podpůrná a spočívá v komplexním přístupu – snaha o rehabilitaci a cvičení, psychologická či psychiatrická péče, ošetřovatelská péče, důsledná výživa pacienta, léčba infekcí.
I při sebelepší péči se však stav nemocného zhoršuje a choroba je nevyhnutelně smrtelná.
I vy můžete pomoci
Spolek ALSA se prostřednictvím HitHitu od 20. dubna pokouší od dárců získat peníze na rekondiční pobyty pro pacienty s ALS a jejich rodiny a také na nákup specializovaných pomůcek, které jim pomohou zachovat kvalitu života.
Učiňte dobrý skutek a přispějte na překonání bezmoci. Pomozte nám bojovat proti BEZMOCI.
Více o tématu se dozvíte ze združení ALSA, které se zabývá osvětou o nemoci. www.zsalsa.cz
Vložit komentář