Na vzácný syndrom Dravetové upozorní charitativní festival

Nejenom časté a dlouhé epileptické záchvaty, ale i problémy s chůzí, mentální retardaci nebo autismus. To vše způsobuje vzácný syndrom Dravetové. V České republice s ním bojují desítky dětí, které od prvního roku svého života opakovaně prodělávají velké záchvaty. Na toto závažné neurologické onemocnění upozorní EpicanaFest, který se bude konat u příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu Dravetové v pražském areálu Gutovka. Charitativní festival nabídne kromě osvěty i hudební vystoupení a zábavný program pro děti. Akce, kterou pořádá nezisková organizace EPICANA, odstartuje v sobotu 24. června ve 13 hodin.

„Syndrom Dravetové je velmi vzácná a těžká forma epilepsie, kterou lidé moc neznají, a tak je potřeba o ní mluvit. Abychom zvýšili povědomí o této nemoci, rozhodli jsme se pro veřejnost uspořádat EpicanaFest,“ vysvětluje Lucie Miczová, ředitelka pořádající neziskové organizace EPICANA.

„Život s touto nemocí je hodně složitý a fungování rodin ovlivňuje po všech stránkách. Onemocnění totiž provází nejenom časté epileptické záchvaty, ale i spousta dalších problémů a přidružené diagnózy. S dětmi se musí neustále pracovat a důležitá je také jejich pravidelná rehabilitace,“ dodává Miczová. EpicanaFest se koná v červnu, který je celosvětově měsícem povědomí o syndromu Dravetové. Na první ročník festivalu dorazí kromě rodin nemocných dětí i neurolog z Fakultní nemocnice Motol, jenž návštěvníkům vysvětlí, co všechno život s tímto vzácným onemocněním obnáší. Chybět zde nebudou ani policisté a záchranáři.

„Dospělí i děti si budou moci nejenom prohlédnout policejní a sanitní vůz, ale hlavně vyzkoušet, jak se při epileptickém záchvatu poskytuje první pomoc. Na místě s námi bude i společnost s asistenčními psy, která předvede výcvik psů pro lidi s epilepsií,“ doplňuje ředitelka organizace EPICANA. Festival budou moderovat herec Michal Slaný a redaktorka Markéta Čepická Daňhelová. Součástí programu bude několik hudebních vystoupení, děti si na akci užijí představení kouzelníka nebo balónkovou show a připraveno pro ně bude také malování na obličej. EpicanaFest navíc bude mít i charitativní aspekt.

„Výtěžkem ze vstupného, které je dobrovolné, totiž podpoříme další ročník našeho ‚epitábora‘. Pravidelně se na něm setkávají celé rodiny dětí s různými neurologickými problémy, což je pro všechny velkým přínosem, protože si společně užijí týden plný zábavy a navzájem se poznají,“ zdůrazňuje Lucie Miczová.

Vložit komentář

Komentáře slouží ke svobodné výměně názorů či vyjádření názoru na dané téma. Váš příspěvek ale přitom nesmí jakýmkoliv způsobem porušovat zákony ČR, zejména nesmí propagovat národnostní, rasovou, náboženskou či jinou nesnášenlivost. Je také třeba respektovat soukromí jiných lidí, a proto je zakázáno zveřejňovat soukromé údaje o jiných osobách. Výslovně je zakázáno komentovat léčivé přípravky vázané na lékařský předpis. Redakce si vyhrazuje právo bez předchozího upozornění odstranit komentáře, které porušují výše uvedená pravidla.

Do komentářů prosím nevkládejte dotazy ohledně zdravotního stavu, pokud potřebujete poradit, můžete se zeptat v sekci PORADNA. Děkujeme za pochopení.