Hunterův syndrom, nazývaný také Mucopolysacharidosa II (MPS II), je závažné onemocnění a genetická porucha metabolismu. Cílem výstavy je informovat širokou veřejnost o onemocnění, jehož včasná diagnostika může významně přispět k lepší prognóze postižených osob.  

„Hunterův syndrom patří do skupiny dědičně podmíněných onemocnění,“ říká prof. Jiří Zeman, DrSc. z Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „V těle postižených se hromadí vysokomolekulární látky, které postižená osoba na rozdíl od zdravých nemůže ze svých buněk a tkání odbourávat a odstraňovat. Prvotní příznaky onemocnění bývají často zaměňovány s běžnými dětskými nemocemi. Důsledkem pak je pozdní stanovení diagnózy.“

Cílem výstavy je informovat širokou i odbornou veřejnost o onemocnění, jehož včasná diagnostika může významně přispět k lepší prognóze postižených osob. Jde o zcela neobvyklý projekt, na němž se podíleli nejen samotní pacienti z mnoha různých zemí, ale i jejich rodiny, nezisková organizace Positive Exposure™ a farmaceutická společnost Shire.

Mezi symptomy onemocnění, jež se nejčastěji objevují mezi druhým a čtvrtým rokem věku dítěte, patří například hrubé rysy v obličeji, zejména vysoké čelo, zploštělý kořen nosu a silné rty, dále opakující se infekce dýchacích cest, chronická rýma, ztráta sluchu, opakované infekce uší a vystouplé břicho. Kvůli absenci životně důležitého enzymu dochází k hromadění škodlivých látek v orgánech, především v játrech, slezině, srdci a mozku, a následně k těžkým poruchám těchto tkání. Pacienty s Hunterovým syndromem zatím nelze vyléčit. Více informací na www.focusonhunter.cz.

 „Jedná se o vzácné onemocnění, na celém světě žije jen přibližně 2500 lidí s Hunterovým syndromem, z nich zhruba desítka žije v České republice,“ uvádí doc. Jan Michalík, Ph.D., předseda Společnosti pro mukopolysacharidosu v České republice. „Zhruba po třech letech, kdy se dítě vyvíjí normálně, nastává změna. Proto rodině nezbývá nic jiného než se nemoci přizpůsobit a naučit se s ní žít,“ vysvětluje.

Putovní fotografická výstava „Zaměřeno na Hunterův syndrom“ zachycuje pacienty jako jedinečné lidské bytosti, nikoli jako postižené, kteří každý den svádí boj s vyčerpávající chorobou. Poprvé byla uvedena na podzim 2012 ve Spojených státech, pak v Německu a Polsku. Po České republice bude letos výstava k vidění i v Maďarsku, Rumunsku, Rusku a Švýcarsku a na dalších místech v Polsku a Spojených státech.