Zábavná a hravá aplikace CF Hero pomůže teenagerům s cystickou fibrózou lépe bojovat s touto nevyléčitelnou nemocí a oddálit její progresi. Aplikace je zdarma ke stažení v obchodě Google Play. S nápadem na technologické řešení přišel před třemi lety otec, kterému se narodila dcera s touto diagnózou.
Cystická fibróza (dále jen CF) je závažné genetické onemocnění, které postihuje hlavně plíce. Postupně je ničí do jejich úplného selhání. Problémy se dostavují i v trávení kvůli nefunkční slinivce a často se v průběhu věku přidává cukrovka, onemocnění jater a srdce nebo osteoporóza. Prognóza dožití nemocných s cystickou fibrózou se neustále zlepšuje, vyléčit se ale nemoc nedá. Průměrná délka života s CF v Evropské Unii je dnes 28 let (v České republice 25 let).
Léčba příznaky a postup nemoci jen zmírňuje. Pacienti podstupují každodenní inhalaci léků, polykají hromady prášků, vitamínů a v případě infekcí často končí na kapačkách plných silných antibiotik. V konečné fázi nemoci je sice možná i transplantace plic, ale tuto šanci nedostanou všichni. A ani po transplantaci není doba dožití stejná jako u zdravého člověka.
Mladí pacienti s CF často nemají kompletní a správné informace o své nemoci ani o tom, jak s ní účinně bojovat. Kvůli snadnému přenosu bakterií se nemohou stýkat mezi sebou a sdílet své zkušenosti.
V období dospívání se navíc vymezují vůči svým rodičům a dalšímu okolí. Často si nemoc nechtějí ani připustit, nicméně inhalace léků a čištění dýchacích cest se musí provádět 2 – 5krát denně a dle zdravotního stavu po dobu několika desítek minut, ale i hodin. Při zdravotních komplikacích ztrácejí motivaci v tak náročném léčebném režimu pokračovat a léčba je tak v průměru dodržována na méně než 60 %.
Tým Marka Voseckého, který má s léčbou osobní zkušenost kvůli své nemocné dceři, společně s Klubem nemocných cystickou fibrózou proto vytvořili za finanční podpory Nadace Vodafone ve spolupráci s lékaři, fyzioterapeuty a psychology aplikaci CF Hero.
„Aplikace pro chytré telefony CF Hero pomáhá nemocným budovat dlouhodobý návyk denních inhalací. Pomocí herních prvků, humoru a hravého designu zlepšuje odhodlání mladých pacientů dodržovat léčbu,“ popisuje Marek Vosecký, autor aplikace a dodává: „Inhalace a dechová rehabilitace je hrou, ve které se získávají herní peníze tzv. kysliky. Za ty lze pořídit oblečení pro svého avatara (postavičku) nebo si v Laboratoři koupit experiment, který je ztvárněn formou komiksu.“ V komiksech jsou pak vtipným způsobem a jazykem náctiletých přiblížené běžné životní situace, které však pro člověka s CF mohou mít i fatální dopad. Aplikace poskytuje touto formou tipy a triky, jak z těchto situací vyjít bez větší úhony a předejít zdravotním komplikacím.
Pomocí znázornění správného dechového vzoru, který vznikl ve spolupráci s fyzioterapeuty, pomáhá aplikace zlepšit a zefektivnit inhalační léčbu a rehabilitaci plic a zvyšuje tak pravděpodobnost delšího a kvalitnějšího života s CF.
Aplikace CF Hero by nevznikla bez významné finanční podpory Nadace Vodafone. Projekt prošel startupovým programem Laboratoř, získal profesionála do týmu díky programu Rok jinak a v roce 2017 díky fundraisingové kampani #bezdechu vybral v rámci svátku dárcovství Giving Tuesday rekordní částku 874 467 Kč, kterou Nadace Vodafone ještě zdvojnásobila.
„S projektem CF Hero jsme velmi úzce spojeni, a proto nás těší, že aplikace už je dostupná těm, kteří ji potřebují,“ říká Adriana Dergam, místopředsedkyně správní rady Nadace Vodafone a dodává: „Tím, že vznikala ve spolupráci s komunitou těchto pacientů, je přesně šitá na míru. Diagnózu promění ve hru a doufáme, že tak dospívajícím pacientům ulehčí každodenní rehabilitaci.“
Dalším z přínosů aplikace je také práce s daty o inhalacích, která lze sdílet s ošetřujícím lékařem. Ten totiž často nemá potřebnou přímou zpětnou vazbu o zdravotním stavu pacienta. Při schůzce se ptá na události, které sahají daleko do minulosti, a pacient může odpovědi, byť i nechtěně, výrazně zkreslit.
Vložit komentář