Lékaři propagují rozšíření preventivní léčby hemofilie. Takzvaná profylaxe předchází vzniku krvácení, tím i poškození kloubů. Omezenou hybnost kloubů v následku krvácení má podle průzkumu Českého svazu hemofiliků 60 procent pacientů, invalidní důchod pobírá 40 procent. Včasnou profylaxí by bylo možné invaliditě předejít.
„Cílem terapie by neměla v dnešní době být jen rychlá a efektivní zástava krvácení, ale především celková a preventivní léčba, která mu může zabránit,“ řekl lékař Petr Salaj.
„Kloubní narušení jsou pro hemofiliky tak zásadní, že čtyři z deseti respondentů pobírají invalidní důchod,“ doplnil předseda Českého svazu hemofiliků Vladimír Dolejš. V průzkumu ale odpovídali z větší části pacienti s těžší formou nemoci. Ve skupině 19 až 24 let pobírá invalidní důchod pět procent hemofiliků, ve skupině 25 až 35 let třetina a ve skupině nad 56 let 53 procent dotazovaných.
Celkem je v Česku do tisícovky lidí s hemofilií. S lehkou formou až 60 procent pacientů léčbu nepotřebuje, pacienti se středně těžkou a těžkou formou se bez ní neobejdou. Profylaktickou léčbu využívá podle průzkumu téměř 70 procent pacientů do 18 let, ale jen čtvrtina dospělých.
„Ačkoli profylaxe umožňuje hemofilikům prožívat plnohodnotný a kvalitní život, státem je podporována jen do 18 let věku. Přitom více než polovina rodičů dětí s hemofilií by podle průzkumu uvítala, kdyby profylaktická léčba pokračovala i v dospělosti jejich potomka,“ řekl Dolejš.
Salaj upřesnil, že když pacient profylaxi potřebuje, je možné ji s pojišťovnou domluvit. Preventivní lék se podává v pravidelných intervalech injekčně do žíly. Starší pacienti podle Salaje ale většinou dávají přednost podání léku až při krvácení, tedy jednorázovému vpichu.
Hemofilie se zjistí při screeningovém vyšetření, které se provádí všem novorozencům v porodnici. O svém onemocnění se dospělý člověk může dozvědět i „náhodou“, signálem může být například to, že po trhání zubu se vrací k zubaři s opakovaným krvácením špatně se hojící rány. Pro ženy může být varující příliš dlouho trvající menstruace.
Vložit komentář