K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. „Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie,“ říká prof. Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. I přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává prof. Havrdová.

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká Mgr. Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS. Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů,“ dodává psycholožka. Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku,“ uzavírá psycholožka.

O RS je stále co objevovat. „Klíčový význam pro další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr,“ uvádí odborná garantka registru ReMuS doc. Dana Horáková a dodává: „Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci.“ Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15 RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou. Těch je k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo, kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. „Nově se nám v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 „progresivních“ pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc,“ uvádí doc. Horáková.

Podpořit nemocné s RS nyní mohou úplně všichni. „V Nadačním fondu IMPULS (NFI) jsme letos připravili osvětový projekt Rozsviťme ČR, jehož symbolem je slunečnice. Naším cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu. Zasadit se o zlepšení možností léčby a rehabilitační péče o pacienty s RS. Společnými silami pak vybrat dostatek finančních prostředků, které umožní žít nemocným plnohodnotný život nemoci navzdory,“ upřesňuje Kateřina Bémová za NFI.