„Byla jsem ochrnutá na polovinu těla, když přišlo nečekané těhotenství, takřka současně se stanovením diagnózy,“ svěřuje se Majka, která na správné určení choroby „čekala“ několik let. „Měla jsem už dvě malé děti, velkého psa, manžela, který se s mým zdravotním stavem těžce vyrovnával, a byt ve čtvrtém patře bez výtahu. Jako by se mi tenkrát zbláznily hormony a já si postavila hlavu, že třetí dítě na just chci. Manžel však uvažoval zcela racionálně, tehdy mi to sice tak nepřipadalo a málem jsme se kvůli tomu i rozvedli, ale nakonec mě o potratu přesvědčil…“ dodává klidně.

Dodnes je pro Majku tato vzpomínka bolestivá, i když již ví, že to rozhodnutí bylo správné. „Teď mám vnoučka, kterého si užívám, jak jen mohu. Ereska bohužel limituje čas, po který řádění dvouletého caparta zvládám. Pak se z toho delší čas vzpamatovávám, jsem příšerně unavená, celé tělo mě brní. Nedovedu si představit, jak bych tohle všechno zvládala čtyřiadvacet hodin denně po celý rok a ještě se dvěma malými dětmi!“ vysvětluje jedna z hlavních představitelek Sdružení mladých sklerotiků (SMS).

Roztroušená skleróza v kostce

Jedná se o nejčastější chronické zánětlivé neurologické onemocnění mladých dospělých. Na 100 000 zdravých připadne v ČR (a celém mírném geografickém pásmu) 100 až 135 nemocných. Ženy „napadá“ roztroušená skleróza dvakrát častěji než muže. To znamená, že mezi námi žije zhruba třináct tisíc lidí, kteří by se bez léčby za několik let ocitli na invalidním vozíku. V současnosti již platí, že ereska život výrazně nezkracuje, ale vede různě rychle k invalidizaci. U někoho proběhne jeden záchvat (ataka), který nezanechá žádné následky, nebo jen minimální, k druhému se stále vrací a vždy zanechá „suvenýr“ v podobě trvalého a narůstajícího postižení (zpočátku zejména poruchy hybnosti a citlivosti, ale časem se přidávají poruchy funkcí močového měchýře, sexuálních funkcí, klesá duševní výkonnost, schopnost soustředění, zhoršuje se paměť). Častým „průvodcem“ eresky je deprese. V nejhorším případě (naštěstí vzácně) proběhne pouze jeden dlouhý záchvat nemoci vedoucí po měsících ke smutnému konci.

Pomýlená imunita

Podkladem onemocnění je „omyl“ imunitního systému. Na podkladě genetické dispozice a v přítomnosti spouštěcího mechanismu (stres, infekce, jakákoli zátěž), ev. i určité virové infekce dochází k průniku některých složek imunitního systému z krevního oběhu přes mozkové a míšní obaly až k samotné centrální nervové soustavě. Tam „pomýlená imunita“ napadá nejprve nervové obaly (myelin) a vzápětí i nervové buňky, vzniká zánět, který se „hojí“ jizvou. Plnohodnotná nervová tkáň je tedy nahrazena nefunkčním vazivem, kterému se v případě eresky říká plak. Výsledkem je zpomalené až přerušené vedení vzruchu nervem. Svaly, které se hýbou tehdy, když je nervový vzruch „podráždí“, bez činnosti slábnou, čímž se pohyblivost nemocného dále zhoršuje. U mnoha pacientů bez správné rehabilitace dochází i k bolestivým stažením svalstva (spasticitě), která hybnost dále výrazně omezují. Zákeřností eresky je skutečnost, že k poškození nervů může docházet i v době, kdy nemá nemocný žádné potíže.

Když se řekne sklerotik…

… pravděpodobně se vám vybaví roztržitý stařík, který si plete dny v týdnu, nepoznává známé a zapomíná deštníky. Tento popis však spíše vystihuje jiné mozkové degenerativní onemocnění – Alzheimerovu chorobu. Roztroušená skleróza je totiž onemocněním mladého věku. Nejčastěji začíná mezi dvacátým a čtyřicátým rokem, vzácněji dříve, vznik po padesátce je spíše raritou. K prvním příznakům vůbec nepatří poruchy paměti, spíše jde o poruchy zraku (snad nejčastěji), poruchy hybnosti (přechodné obrny), poruchy citlivosti, brnění. Například u paní Elišky, u níž se choroba objevila krátce po čtyřicítce, bylo signálem rozvoje roztroušené sklerózy častější rozbíjení hrnečků, které nebyla schopna donést na stůl. Ereska je „potvora“ i v tom, že se u každého projevuje jinak. Proto bývá diagnóza stanovena mnohdy až po mnoha letech od počátku prvních projevů. Přitom léčba těch nejrannějších stadií má prokazatelně daleko lepší efekt; může zpomalit průběh onemocnění a zmírnit poškození mozku a míchy, než když se s léčbou začne později.

Klikatá cesta k diagnóze

Časná diagnóza se zdá být klíčovou pro léčebné ovlivnění a další průběh choroby. Není však ničím výjimečným, když nemocný putuje od lékaře k lékaři několik let, než se zjistí, co mu vlastně je. Problémy s rozpoznáním roztroušené sklerózy nejsou jen v Česku, ale zřejmě po celém světě. Přední světový odborník Randall Schapiro (Minneapolis, USA) komentoval úroveň diagnostiky (na mezinárodním kongresu na Maltě, 2005): „Základní diagnostická metoda, kterou dnes představuje magnetická rezonance, je v USA dostupná v té míře, aby diagnóza mohla být učiněna včas. Je však nutná edukace praktických lékařů, aby uměli rozpoznat počáteční příznaky roztroušené sklerózy. Může se stát, že je někdy diagnóza stanovena až po letech, například při velmi nízké četnosti atak a při netypických projevech.“

Léčba je možná, vyléčení (zatím) nikoli

Současná terapie roztroušené sklerózy má dva cíle. Prvním z nich je zvládnout co nejrychleji akutní stadium – záchvat (ataku), to znamená odstranit poruchy hybnosti, zraku, citlivosti. Druhým a velmi důležitým úkolem léčby je zabránit postupu choroby, aby nedocházelo k dalšímu úbytku nervové tkáně. K tomu slouží přípravky ovlivňující imunitu, například interferony a gatiramer acetát. Tyto léky se podávají v injekcích. Snahou a snad blízkou budoucností je vývoj účinného léku v tabletkách. Bohužel ne všichni čeští pacienti mají přístup k moderní léčbě. Podle doc. MUDr. Evy Havrdové, CSc., předsedkyně neuroimunologické sekce České neurologické společnosti je odbornou veřejností vnímána tato skutečnost jako etický problém, protože jedinou šancí, jak bránit postupu roztroušené sklerózy, je včasná imunomodulační léčba, která je v mnoha zemích Evropské unie běžnou praxí. Zcela vyléčit roztroušenou sklerózu současná medicína neumí. Pomocnou, ale nikoli nevýznamnou roli má rehabilitace a sociální péče. Mnoho „sklerotiků“ má problémy se zaměstnáním (zaměstnavateli). Invalidní důchod by měl přijít až tehdy, kdy pacient není práce schopen a proto, že organizace nechce nemocného zaměstnat.

Výzkumy léčebných možností stále pokračují. Například monitorováním účinnosti interferonů se nyní (od ledna 2007) zabývá první česká akreditovaná laboratoř v pražské fakultní nemocnici v Motole. Randall Schapirro je zase přesvědčen, že bude možné velmi brzy zcela zastavit progresi této choroby. Pokud však dojde k zániku nervů, pak zřejmě ani v budoucnosti nebude možné výsledný stav ovlivnit.

Přátelství pomáhá

„I když mám svou diagnózu od roku 1997, až v roce 2002 jsem poprvé narazila na web Hanky Sibřinové, která založila Klub sklerotiků,“ říká Majka Chvátalová. „Začala jsem se scházet s dalšími nemocnými a divila se, že jsme vesměs mladí a aktivní – žádné vozíky. Řešili jsme běžné problémy mladých lidí, ovšem poněkud ztížené tou naší „potvorou“. Dnes už je Klub sklerotiků o notný kus dál. Přišli další lidé a založili jsme občanské sdružení SMS. Vznikl web (www.sms.cz) a začali jsme s osvětou, že ereska není až taková tragédie, pokud ovšem lékaři nasadí účinnou léčbu včas,“ komentuje svůj postoj (v souhlasu se světovými lékařskými kapacitami) Majka.

„Každý má jiné obtíže, ale nesmírně důležitá je jak psychika, tak i rodinné zázemí,“ tvrdí dlouholetá pacientka, která je v neustálém kontaktu s dalšími nemocnými. „Paradoxně nás může ereska obohatit, ale může vám i hodně vzít, pokud jí to dovolíme… A co nám může ta nemoc dát? Nejen nové přátele, ale i poznání, že není třeba trápit se nad hloupostmi, ráno můžeme vstát a mít radost nejen z toho, že třeba svítí sluníčko, ale že chodíme, vidíme a vůbec – že jsme…“

Kde hledat informace

www.sms.cz (Sdružení mladých sklerotiků)
www.ereska.cz (Klub skerotiků)
www.roska-czmss.cz (oficiální stránky UNIE ROSKA, Česká MS společnost)