Mezi nemocnými bychom našli mnoho významných osobností, například Julia Caesara, Napoleona Bonaparteho, Nikolu Paganiniho, Vincenta van Gogha, Isaaka Newtona a další.
Většina nemocných může žít normálním životem. Lépe řečeno: mohla by. Kdyby jim to okolí, které podléhá neopodstatněným mýtům a předsudkům, dovolilo.
Co je epilepsie?
Nejde o posedlost ďáblem ani božské stigma, ale o chorobu, jako je každá jiná. Podstatou je dočasně změněná aktivita mozkových buněk. Za normálních okolností dochází k předávání informací mezi neurony formou elektrických výbojů. Dojde-li ke synchronizaci výbojů v určité oblasti mozku (na EEG se objeví „vysoké vlny“ místo drobných křivek), dostaví se epileptický záchvat. Typický, tzv. grand mal, se projevuje křečemi části nebo celého těla provázený ztrátou vědomí. Dochází ke zvýšenému slinění, u některých nemocných dojde k úniku moči nebo stolice. Záchvat obvykle trvá několik málo minut, ale jsou i případy, kdy jeden záchvat střídá druhý – po dobu i několika hodin. Pak hovoříme o epileptickém stavu. Křeče jsou velmi silné a bolestivé stahy kosterního svalstva. Záchvatu může předcházet aura, tedy určitý subjektivní zrakový, sluchový nebo čichový vjem. Po záchvatu je nemocný velmi vyčerpaný a může si stěžovat na bolesti hlavy.
Existují však záchvaty, v nichž by laik epilepsii nepoznal. Nemocný, aniž si to uvědomuje, vykonává automatické pohyby (svléká se, odejde neznámo kam, čmárá tužkou…) U školáků může jít o „zakoukání“, což je pedagogem často hodnoceno jako nepozornost. U dětí kolem jednoho roku se vyskytují tzv. „salaamovy křeče“, které připomínají rituální pozdrav – hluboká úklona s rozpažením.
Výskyt epilepsie není ohraničen věkem. Může postihnout jedince od kojeneckého věku až do stáří. Chorobou trpí asi 1 % populace, ale až 6 % lidí alespoň jednou za život postihne záchvat, který může být vyprovokovaný chorobou nebo vnějšími vlivy (například ojedinělý záchvat febrilních křečí). Teprve opakování svědčí pro epilepsii.
Proč vzniká?
Pohotovost k záchvatům je součástí některých vrozených a dědičných vad, epilepsie se může objevit jako následek poškození z období nitroděložního života, porodního poranění, jako následek infekce mozku a mozkových blan či celkových těžkých horečnatých infekčních onemocnění. Velmi často jde o následek úrazu nebo chronického abusu drog (včetně alkoholu). Záchvaty se může projevit nádor nebo abnormální tvar a průběh mozkových cév.
Diagnóza epilepsie se opírá o výpověď blízkých (nemocný se na záchvat obvykle nepamatuje). Dříve byl jediným diagnostickým kritériem EEG záznam, který však bývá v meziobdobí často beze změn. Převrat přinesly monitorovací jednotky. Ty umožňují pacienta sledovat nepřetržitě celou řadu dní nejen pomocí EEG, ale i videa. Z hodnocení obou záznamů může někdy vyplynout určení tzv. epilepického ložiska, tady místečka, odkud záchvat vychází. Ke zpřesnění se využívá zejména funkční magnetické rezonance. S využitím speciálních sekvencí lze přesně lokalizovat důležitá mozková centra, jimž se nutné se vyhnout při chirurgické léčbě. Pozitronová emisní tomografie (PET) dokáže najít v mozku oblast, která má menší látkovou výměnu (spotřebovává méně glukózy). Opakovaně bylo prokázáno, že epileptické ložisko v době, kdy je neaktivní (nezpůsobuje právě záchvat), má spotřebu glukózy nižší. Scintigrafické vyšetření (SPECT), neboli jednofotonová emisní tomografie se dá využít v době mezi záchvaty (interiktální SPECT), přičemž zjistí oblasti nízkého a normálního metabolismu v mozku (stejně jako PET). Provést však lze i scintigrafické vyšetření v době záchvatu (iktální SPECT): co nejdříve po začátku záchvatu se do pacientovy žíly aplikuje radioizotop, jenž se při průchodu mozkem zachytí v tkáni vždy v takové míře, do jaké je daná tkáň prokrvená. Aktuálně aktivní epileptické ložisko tedy vychytá radioizotopu nejvíc a speciální kamerou je pak v jeho místě zachyceno nejintenzivnější radioaktivní záření. Záznam EEG přímo z mozku: elektrody mohou být přiloženy během otevřené operace na odkrytou mozkovou tkáň (tzv. subdurální elektrody), nebo mohou být z malého trepanačního návrtu lebky do předem naprosto přesně určeného místa uvnitř mozku zavedeny tzv. hloubkové elektrody. Ty jsou určeny pro případy, kdy epileptické ložisko není EEG vyšetřením postihnutelné z povrchového přístupu. Neuropsychologické vyšetření pomůže stanovit v jaké části mozku má pacient např. lokalizaci řeči.
Základem léčby epilepsie je jednak zbavit pacienta záchvatů, jednak zlepšit kvalitu jeho života. Samotné záchvaty tvoří jen zlomky promile života, mezi nimi by však měl žít co nejkvalitněji – „normálně“ se všemi radostmi i starostmi normálního člověka.
Na prvním místě co do počtu léčených stojí farmakoterapie – tedy léčba tabletkami. K dispozici je celá řada antiepileptik s dlouhou historií (první pochází z první poloviny minulého století). Vyvíjejí se stále nová a nová (například levetiracetam), která jsou účinnější a mají méně nežádoucích účinků. V současnosti je úspěšně léčeno antiepileptiky zhruba 70 % nemocných. U části nemocných nestačí podání jednoho léku a přípravky je pak zapotřebí léky kombinovat.
Nemocní, kterým prášky od záchvatů nepomohou, i když užívají kombinaci léků po dobu dvou až tří let, by měli být vyšetřeni v centru pro léčbu epilepsie. Tam lze ověřit, zda jsou léčeni cíleně pro typ záchvatu, či zda není důvod bezvědomí jiný než epileptický (např.srdeční arytmie, metabolické poruchy apod.). Ve specializovaném centru je také možné rozhodnout o případné chirurgické léčbě. Odborníci se mohou rozhodnout pro: vagovou stimulaci, termolézi případně „klasickou“ operaci.
Vagová stimulace
Je to sice operační zákrok, nezasahuje se však přímo na mozku, ale jen v podkoží. Ve světě se tato metoda uplatňuje od roku 1998. Jedná se o stimulaci (dráždění) levého bloudivého nervu (desátý hlavový nerv) za pomoci elektrického proudu, vysílaného z implantovaného vagového stimulátoru. Používá se jako poslední možnost řešení u nejtěžších a nejkomplikovanějších pacientů, u nichž selhala farmakologická léčba a nejsou vhodní pro chirurgický zákrok.
Termoléze
Diagnostické zavedení elektrod do hloubi mozku lze využít i k léčbě. Jestliže je epileptická zóna uložena v těžko přístupných místech pro otevřenou operaci, může být výhodná cílená destrukce dané oblasti. Do mozku se zavede 2 mm silný nástroj a jeho vnitřkem poté lékaři vedou k místu určení radiofrekvenční zářič. Ten ve svém okolí ohřeje mozkovou tkáň na přesně definovanou teplotu, což má za důsledek, že v bezprostředním okolí zářiče je funkčně vyřazena mozková tkáň, v níž sídlí epileptické ložisko.
Obě výše popsané metody jsou nově prováděny v Nemocnici Na Homolce.
Chirurgická léčba epilepsie
Operace jsou prováděny u nemocných s epilepsií, která nedostatečně reaguje nebo je zcela neovlivnitelná klasickou medikamentózní terapií. Ta selhává v případech, kdy je mozek strukturálně poškozen, a někdy u malé části nemocných, u nichž nelze žádnou strukturální mozkovou poruchu prokázat. Statistiky uvádějí, že léky není možné ovlivnit zhruba 25 – 30 % epileptiků. Řada složitých předoperačních vyšetření zúží výběr vhodných kandidátů na čtvrtinu až pětinu uvedeného procenta. Pro operační zákrok je tedy vhodných přibližně 5 % epileptiků.
Cílem operačních výkonů je předoperačně a hlavně během operace přesně určit místo, kde epileptické záchvaty vznikají a tuto oblast operačně odstranit nebo přerušit její spojení s okolím.
Odborníkům je tedy podstata a léčba epilepsie jasná. Laici (i lékaři nezabývající se epilepsií) však věří stále předsudkům, že nemocní s epilepsií jsou nebezpeční, blázni, a hlavně by neměli žít mezi „normálními“ lidmi. O zkušenostech s lidskou hloupostí by mohla paní Jarmila Kolářová, ředitelka Centra Společnosti „E“ vyprávět hodiny. Zná případy, kdy dítě s velmi dobrým prospěchem bylo po jediném epileptickém záchvatu přeloženo do zvláštní školy, o přikurtovaných pacientech po proběhlém záchvatu a především o naprostém nepochopení a schválnostech při budování nového domu, kde v současnosti pražské Centrum sídlí. Epileptici kolem sebe stále mají sociální bariéru, která jim mnohdy znemožňuje najít zaměstnání, přátele. Cílem Společnosti „E“ je boj větrnými mlýny v podobě společenského stigmatu, které s sebou diagnóza epilepsie stále nese. Pořádá osvětové přednášky pro pedagogy (a proto se situace ve školství v tomto směru zlepšila), vydává časopisy informující pacienty i laiky o všem, co s epilepsií souvisí. Nemocné děti mají možnost právě díky aktivitám „E“ jezdil na letní tábory. Společnost organizuje rekvalifikační kurzy pro asistenty epileptiků. V Centru je denní stacionář s chráněnou dílnou, klubovna, knihovna, je tu několik počítačů… Každý z 850 členů společnosti má příležitost sem zavítat a najít porozumění, které mu okolní svět tak často odpírá.
Společnost „E“ existuje již 14 let a od roku 1995 je řádným členem International Burelu for Epilepsy (IBE), organizace sdružující celosvětově společnosti pro pomoc postiženým epilepsií.
Centrum Společnosti „E“ sídlí na adrese Liškova 3, Praha 4. Telefon.: 241 722 136 e-mail: , www.epilepsie.ecn.cz.
Vložit komentář