Hned v úvodu bych chtěla zdůraznit, že pacienti trpící touto chorobou nejsou lenoši, ani simulanti, a přestože vypadají úplně zdravě a na první pohled jsou zcela normální a působí dojmem lidí vyrovnaných a plných energie – NESMÍRNĚ TRPÍ!!! To bych chtěla připomenout i na adresu mnohých lékařů a dokonce imunologů, kteří existenci tohoto syndromu doposud popírají. Chronický únavový a imunitní dysfunkční syndrom (dále jen CFIDS = chronic fatique and immune dysfunction syndrome) se všemi popsanými průvodními obtížemi existuje, aniž se jedná o příznak jiné nediagnostikované nemoci. Tento fakt je dnes již naštěstí většinou odborníků uznáván a občas se můžeme setkat i se situací opačnou – jako CFIDS bývá označeno odlišné onemocnění, v jehož popředí je únava.

Co je CFIDS?

Jedná se o komplexní onemocnění, kdy pacient strádá nezměrnou únavou, která má úplně jiný charakter než běžná normální a docela příjemná malátnost po námaze. Únava při CFDIS se projevuje hlubokým vyčerpáním, které mnohdy nedovolí nemocnému vykonávat ani jednoduchou činnost (nakoupit, umýt nádobí, obléknout se), a úplnou ztrátou výdrže (nemocný nemůže dočíst větu, cestou po bytě se musí zastavit a opřít se...) Extrémní únavnost se týká jak fyzické, tak duševní činnosti. Kromě toho CFIDS provázejí ještě další symptomy:

• Zvýšená teplota, obvykle nepřesahující 38 °C, která se však může zvýšit po tělesné nebo psychické zátěži.
• Dlouhodobé bolesti v krku.
• Zvětšení a citlivost mízních uzlin (většinou na krku za kývači).
• Svalové bolesti (spontánní i při pohmatu).
• Bolesti hlavy (odlišného charakteru než v předchorobí).
• Otoky a bolesti kloubů (velkých i malých – bez rtg nálezu).
• Poruchy spánku. (Typické je, že nemocný usne, ale po 2 – 3 hodinách spánku se probudí a zbytek noci probdí. Když prospí celou noc, probudí se stejně vyčerpaný jako při ulehnutí.)
• Deprese (sekundární ze změněných životních okolností způsobených chronickým onemocněním, z pocitů bezmocnosti, z reakce okolí...)
• Oční problémy (přechodné poruchy visu, světloplachost, bolest očí a za očima).
• Poruchy soustředění a krátkodobé paměti. (Pacient si nepamatuje, co četl, má potíže s vybavením konkrétního slova, což může napodobovat až poruchy řeči.)
• Další psychické problémy (neschopnost se rozhodovat i ve zcela jednoduchých záležitostech, podrážděnost, úzkostnost, záchvaty paniky, náladovost...)
• Změněná citlivost vůči chladu či horku, pocity mrazení, třesavka, zimnice, pocení.
• Zadýchávání.
• Nepravidelnost tepu, palpitace, bolesti na hrudníku.
• Závratě, zvonění v uších.
• Nesnášenlivost alkoholu, přecitlivělost vůči hluku, pachům, chemikáliím, lékům...
• Pocit suchosti očí a úst.
• Exantémy, afty, opary.
• Bolesti břicha, nadýmání, zácpa i průjem.
• Změny hmotnosti při zachovaném stravovacím režimu. (Úbytek více než 10 % svědčí spíše proti CFIDS. Většina pacientů přibývá snad v důsledku změn v metabolismu i pro sníženou fyzickou aktivitu.)

Klinická pozorování ukazují, že pacienti s CFIDS mívají často nízký krevní tlak. V renomovaných medicínských časopisech se v posledních letech objevují zprávy, že u nemocných s CFIDS byla prokázána porucha nervové regulace krevního tlaku. Hypotenze tedy může stát v pozadí mnoha příznaků – poruch vidění, paměti, rovnováhy, pískání v uších...
Mnoho nemocných trpí chronickou sinusitidou, která (protože je bez hnisavého i serózního výpotku) se hůře zjišťuje rentgenologicky a popisuje se někdy pouze jako hyperplastická sliznice v sinech. Tato chronická sinusitida může zhoršovat sklony k přecitlivělosti (u CFIDS časté) a ústit v sinobronchiální syndrom projevující se záchvaty kašle a dušností ze zvýšené bronchiální reaktivity.
Všichni pacienti nevykazují všechny uvedené příznaky. CFIDS je variabilní a potíže se mohou objevovat postupně, jedny zmizí a objeví se jiné.

Podobná onemocnění aneb „nemoci 20. století“

CFS (chronic fatigue syndrome) a myalgická encefalitis (ME) jsou staršími označeními pro CFIDS.
V mnohém odlišná je fibromyalgie. Projevuje se bolestmi a ztuhlostí svalů, snadnou unavitelností a spánkem, který nepřináší osvěžení. Předpokládá se, že na vzniku tohoto onemocnění se podílí porucha spánku, konkrétně 4. stadia non REM fáze. Fibromyalgie se může kombinovat s CFIDS.
Syndrom mnohočetné chemické přecitlivělosti (MCS = multiple chemical sensitivity) se vyznačuje neúměrnou reakcí na chemické látky z vnějších prostředí (pesticidy, deodoranty, cigaretový kouř, parfémy, průmyslové exhalace, smog).
Choroba nemocných interiérů (SBS = sick building syndrome) je vyvolána nepříznivými vlivy suchého nevětraného interiéru nových staveb (včetně negativního působení klimatizace). Mnohdy je pozorováno i uvolňování chemických látek nebo mikroorganismů a jejich toxinu do ovzduší uzavřeného prostoru.
Společné pro tyto choroby je, že jsou ve významně vyšším počtu pozorovány až od 20. století, projevují se zvýšenou únavností a změněnou reaktivitou lidského organismu na „normální“ podněty.

Historie CFIDS

Pozornost odborné i laické veřejnosti k tomuto onemocnění byla obrácena poslední „epidemií“ v roce 1984, která propukla v nevadském městečku Incline Village na břehu jezera Tahoe. Podle literárních údajů však lze usoudit, že CFIDS trpěli lidé daleko dříve (například v 19. století Charles Darwin). Od počátku 20. století jsou pozorovány množící se jednotlivé případy, ale i menší epidemie (Los Angeles 1934, Island 1848, Švýcarsko ve 40. letech). Mnohdy byla tato onemocnění klasifikována jako neurastenie.
Mezi nejvýznamnější pacienty s CFIDS patřila zakladatelka Červeného kříže Florence Nightingaleova, anglická válečná ošetřovatelka, kterou tato choroba postihla ve 30 letech a upoutala ji na lůžko po zbytek života. 12. květen – datum jejího narození – je dnem pozornosti k CFS (dnes CFIDS).

Příčina onemocnění a stanovení diagnózy

Příčina vzniku i přes velkou pozornost vědců dodnes není známa. Předpokládají se 2 hlavní mechanizmy – zatím ještě neznámá (virová??) infekce nebo komplexní imunitní porucha. Zdá se však, že významnou roli při rozvoji onemocnění hraje i individuální vnímavost jedince, prodělaná infekce a přítomnost stresu. Proto chybí i přesný průkaz nemoci. V současnosti se používají ke stanovení diagnózy následující kritéria:

1. Nevysvětlitelná únava trvající déle než 6 měsíců, trvalá nebo se stále vracející. Začátek je většinou náhlý, obvykle po akutním virovém onemocnění. Tato únava není následkem tělesné zátěže, není významně ovlivněna odpočinkem a vede k podstatnému omezení (minimálně na 50 %) úrovně dříve vykazované činnosti v zaměstnání či vzdělávání i sociální, tělesné a osobní aktivitě.
2. Současně se vyskytující 4 a více z příznaků (uvedených v tabulce) alespoň 6 po sobě jdoucích měsíců.

Před stanovením diagnózy je nutné vyloučit jiná onemocnění, u nichž je únava druhotná.
Pro CFIDS jsou charakteristické laboratorní nálezy (ale nemusí být vždy všechny u všech pacientů):

• Sedimentace erytrocytů do 10/hod., zvýšená FW nepatří k obrazu CFIDS.
• Snížení imunoglobulinů třídy IgA a zvýšení IgM, současně bývá přítomna i porucha buněčné imunity (snížená aktivita pomocných T lymfocytů, NK buněk a cytotoxických T lymfocytů). Omezená je i tvorba některých cytokinů, interferonů a dalších mediátorů, které se účastní koordinace mezi nervovým, endokrinním a imunitním systémem.
• Velmi často lze prokázat bezprostředně před vypuknutím CFIDS infekci viry EBV, CMV, herpes simplex, virem spalniček (i zarděnek), některými enteroviry i retroviry.

Pacienti (či spíše pacientky) s CFIDS

• CFIDS patří k nejčastějším chronickým onemocněním současnosti. Odhaduje se, že z každých 100 000 obyvatel trpí 37 – 400 lidí touto chorobou. Je dvakrát častější než roztroušená mozkomíšní skleróza.
• CFIDS může postihnout kohokoli nehledě na barvu kůže, sociální postavení, věk či pohlaví. Onemocnět mohou i děti. U domácích zvířat má v 50 % případů tohoto onemocnění letální průběh (na rozdíl od lidských pacientů, kde úmrtí v důsledku CFIDS nebylo pozorováno).

Typický pacient

• Vysokoškolsky (středoškolsky) vzdělaná ambiciozní žena, věnující se naplno své profesi i rodině, která neumí odpočívat (a je neustále pronásledována myšlenkou, že není dost dokonalá). Častý u ní bývá dlouhodobý pocit frustrace. Typický věk kolem 30 let (s rozmezím 25 – 45 let).
• Obecně vysoce převažují ženy. CFIDS postihuje převážně lidi s velkým smyslem pro povinnost a odpovědnost, zvyklé podávat maximální výkon, kteří se nešetří a přepínají své síly. (Hodně pacientů je z řad zdravotnic a sportovkyň.)
• U tří čtvrtin nemocných bývá přítomen určitý typ alergie.
• Často bývají zjišťovány známky skrytě probíhajících určitých virových onemocnění.

Léčba

Specifická léčba při neznámém původci není možná. Proto se léčí převažující příznaky.
Porucha imunitního systému + protiinfekční terapie: Dobré zkušenosti jsou s některými protivirovými přípravky (acyclovir), imunomodulační léčbou (například imunoglobuliny, perorální bakteriální vakciny, transfer-faktor či thymostimulin). Včasná antibiotická léčba bakteriálních nákaz by měla být podávána s rozvahou a cíleně. Neopodstatněné podávání antibiotik může u části pacientů vyvolat další negativní změny v imunitním systému, podílet se na alergických reakcích a dysmikrobiích. Na druhou stranu nepodat antibiotikum při prokázané infekci je závažným léčebným pochybením, které zhusta vede k zhoršení průběhu CFIDS.
Otázkou při imunoterapii zůstává v mnoha případech očkování (tyfus, chřipka, hepatitidy, klíšťová encefalitida, meningokoková meningitida). Jeho indikaci je nutné zvážit vždy individuálně vzhledem k typu poruchy imunitního systému a skutečné hrozbě nákazy, či nebezpečí pro konkrétního jedince, jaké hrozící infekce představuje.
Poruchy spánku a deprese: U části pacientů se osvědčila tricyklická antidepresiva (Amitriptylin, Nortriptylin), která však mají sama o sobě značně tlumivý vliv a mohou zvyšovat pocit únavy, suchosti sliznic i potíže s koncentrací. Užívají se v malých dávkách, nižších, než je obvyklé v psychiatrii.
Celkově podpůrná léčba: Nemocní s CFIDS reagují dobře na zvýšenou dodávku vitaminů (A, B, C a E). Z minerálních látek doplňujeme hořčík a vápník, ze stopových prvků především zinek a v rozumném množství selen. U žen ve fertilním věku je nutné kontrolovat zásoby železa.
Dietní a režimová opatření: Tvoří nedílnou součást terapie.

• Jídelníček by měl akceptovat zásady racionální výživy (ovoce, zelenina, celozrnné pečivo, těstoviny, bílé maso). Mnozí pacienti sami vypozorují, po kterých jídlech se cítí lépe a která jejich stav zhoršují. Rozdíly jsou individuální a značné. Někteří nemocní inklinují k vegetariánství a makrobiotice.
• Fyzická aktivita: Nadměrná námaha stejně jako úplná nehybnost škodí. Cvičení (dáváme přednost aerobnímu pohybu a lehkému posilování se strečinkem) je nutné „dávkovat“ velice citlivě. Začínáme s minimální zátěží, kterou zvyšujeme velice zvolna. Existují pacienti, kteří netolerují žádnou fyzickou aktivitu, ale jiní se cítí po rozumném pohybu lépe. Cvičením předcházíme svalové atrofii, která zhoršuje bolesti.
• Změna denního režimu: Bývá vynucena onemocněním. V „akutním“ stadiu nebývá nemocný schopen vykonávat to, co dříve, a odpočinek je pro něj formou existence. S CFIDS je nutné naučit se žít. Potom je možné jej teprve zvládnout a případně se uzdravit.
• Psychoterapie: Pacienti s CFIDS nejsou duševně nemocní a mnohdy odmítají psychiatrickou léčbu. Odborník na lidskou dušičku jim však může v mnohém skutečně pomoci. Už samotný přístup lékaře k pacientovi, empatie a vyjádření sympatií je skutečnou terapií. Protože CFIDS se horší s prožívaným stresem, měli by se pacienti postupně učit jej zvládat. Poučky typu – Vyhýbejte se stresu – jsou naprosto neúčinné. Stresu se vyhnout nelze! Už samo onemocnění je stresor první kategorie a utéci mu není možné. Úlohou terapeuta je naučit pacienta se s okolními (stresujícími) podmínkami vyrovnat, reagovat na ně tak, aby při tom neubližoval sám sobě. Nemocný se musí naučit být na sebe hodný a „rozmazlovat se“. Pokud si sám nepřipustí, že si to zaslouží, pak se hezkého a šetrného jednání nedočká ani od svého okolí.
• Alternativní metody (včetně homeoterapie, fytoterapie a orientálního léčitelství). Vzhledem k tomu, že lékaři se někdy k pacientům s CFIDS staví značně skepticky (nevidí reálnou šanci, jak jim pomoci), vyhledávají často právě tito nemocní alternativní způsoby terapie. Zde velice záleží na osobnosti a odpovědnosti léčitele. Rozumní a vzdělaní poskytnou pochopení a neškodné metody léčby (fytoterapie v rozumných dávkách a se znalostí problematiky může pomoci při bolestech v krku, bolestech kloubů, nespavosti..., muzikoterapie, meditace a autogenní trénink naučí relaxovat atp.) Prospěšné je vše, co naučí pacienta, aby žil v souladu sám se sebou. V léčitelství (obecně řečeno) – je nutné mít se na pozoru!! Pacient může padnout do rukou šarlatána praktikující třeba urinoterapii či clusterovou léčbu, případně „posiluje“ organismus nemocného opakovanými klystýry. Toto „léčení“ není prospěšné ani pro zcela zdravé jedince.
• Pacient sám sobě lékařem. Tak by se dalo shrnout poslední léčebné heslo. Velice důležitá je vůle pacienta změnit svůj životní styl, způsob myšlení a přistoupit na ideu, že za únavu při CFIDS sám nemůže, že není neschopný a „nemožný“. CFIDS je choroba jako každá jiná. Vůle k uzdravení je nezbytná a cesta k němu vede někdy (i bohužel) mnoha zdlouhavými oklikami a často uvízne ve slepé uličce.

Průběh a prognóza

CFIDS trvá léta až doživotně. Uzdraví se necelých 50 % pacientů. Trvá-li CFIDS déle než 5 let, naděje na vyléčení klesá. Na tuto chorobu lidé neumírají, ale žije se s ní opravdu velice obtížně. Často bývá nutná dlouhodobá pracovní neschopnost, či na určitou dobu částečný či plný invalidní důchod, kdy se nemocný „odrazí ode dna“ a později je schopen ve změněných podmínkách pracovat a (jakž takž) žít.